O enfermeiro Robyn Parry, de 36 anos, morreu de forma súbita em março, poucos dias após enviar os convites de casamento com a noiva, Bryony.
A cerimônia estava marcada para 21 de agosto e o casal havia acabado de celebrar esse marco, quando Robyn foi acometido por complicações relacionadas à anemia de Diamond-Blackfan (ADB), uma doença genética rara.
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Robyn era especializado em hematologia e oncologia, e trabalhava em um hospital no País de Gales, mas não percebeu os sinais de que a doença avançava rapidamente.
O que é a anemia de Diamond-Blackfan?
A anemia de Diamond-Blackfan (ADB) é uma doença sanguínea rara, congênita, caracterizada pela incapacidade da medula óssea de produzir glóbulos vermelhos suficientes. O quadro pode variar de leve a grave e pode ser acompanhado de outras anormalidades físicas.
Evolução da anemia de Diamond-Blackfan
A ADB é frequentemente causada por mutações genéticas que afetam a produção de glóbulos vermelhos.
A doença pode ser hereditária ou surgir de forma esporádica.
Quase todas as pessoas com ADB têm os sintomas da anemia, e algumas também apresentam outros problemas de saúde que afetam a vida diária.
Com o tempo, também há um risco maior de certos tipos de câncer, especialmente leucemia.
Os principais sintomas são: fadiga, palidez, fraqueza e dificuldade para respirar.
É uma condição vitalícia, mas o tratamento pode controlar os sintomas e melhorar sua qualidade de vida.
Os amigos de Robyn foram pegos de surpresa com a notícia da morte poucos dias após o envio dos convites, quando esperavam receber uma ligação para discutir a despedida de solteiro do noivo.
Em homenagem ao espírito aventureiro que o enfermeiro mantinha, os amigos e a noiva organizam uma caminhada de nove dias em agosto, ao longo dos 130 quilômetros da costa de um município do País de Gales.
Haverá fantasia de super-heróis para lembrar do amor de Robyn pelos quadrinhos, piqueniques à beira-mar e festas em pubs locais, tudo para arrecadar fundos à Instituição de Caridade Diamond-Blackfan, do Reino Unido.
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